MENGENAL KEAJAIBAN EDWARDS SYNDROME (TRISOMY-18) DARI ANI WIDIA

Suatu siang, saat saya sedang mencari materi untuk segmen Parenting di salah satu program TV saya (tempat saya bekerja maksudnya), produser saya menunjukkan sebuah topik di Majalah Ayah Bunda Nomor 20 Edisi 10-23 Oktober 2016. Judulnya, Edwards yang Tak Ramah.

“Menarik nih kalau kita ulas ini. Masih banyak orang yang belum tau tentang ini. Coba dicari tau lebih dalam ya, Za, cari kontak-kontak yang dibutuhin,” ujar produser saya.

Apa itu Edwards Syndrome?

Saya pun akhirnya mulai meriset tentang Edwards Syndrome atau Trisomy 18, sebuah kelainan pada kromosom 18 yang menyebabkan ketidaknormalan pada anak. Ada penambahan satu kromosom pada pasangan autosomal nomor 18. Sindrom ini pertama kali dikenalkan oleh John Hilton Edward tahun 1960 silam.

Kebanyakan bayi yang terkena sindrom ini berjenis kelamin perempuan, namun lebih lama bertahan hidup dibandingkan bayi laki-laki yang lahir kemudian meninggal. Trisomy-18 menempati urutan kedua setelah Trisomy-21 (down syndrome).

Menurut Medlineplus, sebagian besar janin dengan Trisomy-18 tidak akan bertahan melebihi trimester kedua atau ketiga kehamilan. Yang bisa bertahan hidup hingga usia 1 tahun hanya 5 hingga 10 persen.

Pengalaman Hidup Ani Widia dan Putri Kecilnya

Dalam artikel ini juga diceritakan pengalaman Ani Widia, seorang pendidik di Yogyakarta, yang putri kecilnya, Maria Marvella Vidyandaru, mengalami Edwards Syndrome. Dek Vella, panggilan sayang Mba Ani, yang mampu bertahan hidup selama 7 bulan. Mba Ani juga menulis sebuah buku berjudul “Marvella, Bayi Trisomy 18-ku Tercinta : Keajaiban yang Tak Pernah Habis”.

Saya kemudian mencari tahu tentang Mba Ani, meninggalkan pesan di website pribadinya. Saya sangat senang begitu malam hari, ada pesan masuk via WhatsApp ke nomor saya dan ternyata itu Mba Ani. Ngobrol banyak via WhatsApp akhirnya kami janjian untuk bertemu mumpung Mba Ani ada di Jakarta dan baru akan pulang ke Jogja Jumat malam (dari pihak kantor belum jadi meliput dan di-reschedule karena teman satu komunitas (di Jakarta) kebanyakan ibu bekerja, belum bisa ditemui, sementara Mba Ani harus pulang ke Jogja).

Jumat sore (14/10), kami janjian di Cafe Benedict, Grand Indonesia. Senang rasanya saya bisa bertemu dan mendengar langsung cerita Mba Ani, termasuk tentang Komunitas Buah Hati Trisomi 18 Indonesia.

Seperti apa Komunitas Buah Hati Trisomi 18 Indonesia ini berjalan dan apa tujuannya?

Ya menguatkan teman-teman yang anak-anak mereka masih berjuang. Karena ternyata kalau dibilang Trisomy-18 atau Edwards Syndrome ini dikatakan incompatible with life belum tentu benar. Edwards Syndrome itu levelnya macem-macem, ada kayak yang dek Vella itu full, ada yang mozaik, ada mulai dari yang berat juga yang ringan. Jadi mereka yang tidak terlalu berat juga masih dapat tumbuh dan berkembang dengan baik.

Saya pribadi tertarik dengan judul buku Mba Ani, keajaiban yang tak pernah habis. Keajaiban-keajaiban apa sih yang dek Vella kasih sampai Mba Ani dapat berkata bahwa itu tak pernah habis?

Dari pertama sebelum dek Vella lahir, pas hamil 7 bulan, kan sudah mulai tahu hamilnya perempuan, kita sudah mulai cari nama. Waktu itu pas lagi cari nama, tiba-tiba terinspirasi dari kata ‘Marvelous’. Sebenernya ada 2 kata, kalau nggak Marvelous itu Rhema. Rhema itu kaya kata kata dari Tuhan gitu. 

Kemudian pas hamil itu nggak ada tanda apa-apa, ya biasa bener-bener sehat. Bahkan waktu itu saya sempet dapet short research ke Jepang sebentar 4 bulan lalu balik lagi juga biasa nggak masalah.

Nah dimulai dari kelahiran, dia lahir itu dalam perjalanan kami ke rumah sakit. Jadi pagi saya sudah ke rumah sakit, ternyata diperiksa sama dokternya itu his kontraksinya itu masih belum teratur. Karena waktu itu saya masih kelihatan seger, disuruh pulang. Saya masih sempet main ke tempat teman. Pas sampai di rumah itu istirahat sebentar, langsung pecah ketuban. Saya minta tolong suami untuk langsung berangkat ke rumah sakit.

Dengan posisi suami nyetir di depan, saya di belakang dengan segala posisi. Untung sebelumnya saya ikut ‘hypnobirthing’. Jadi kaya mensugesti gitu lho bahwa ini (melahirkan) itu bukan sesuatu yang menakutkan, bukan sesuatu yang menyakitkan. Jadi tuh saya ngomong terus sama dek Vella, “dek jangan keluar sekarang dong dek, bunda itu takut, nggak ngerti harus gimana”. Trus praktek pernapasan juga, kaya napas pendek pendek gitu.

Setelah selesai proses persalinan di rumah sakit, suami saya bilang dia dioksigen dan berada di NICU karena nggak nangis. Dia baru boleh dijenguk setelah diobservasi selama 2 jam.

Habis itu ketika jenguk, mulailah disitu awalnya yang saya tidak ngenali dek Vella karena dia itu keriput, banyak rambut-rambut di mukanya, badannya kecil, kayak bayi yang belum siap lahir, padahal dia itu sudah pas 40 minggu.

Waktu itu di RS Sarjito tempat saya melahirkan, untungnya itu rumah sakit pusat ya, jadi 24 jam selalu ada dokter jaganya. Pada saat itu malemnya langsung dibilang, “bu, saya ini kok curiga adek ada syndrome”, tapi nggak langsung ngomong. Jadi kayanya smooth mempersiapkan kami, karena ini bukan sesuatu yang ringan.

Besoknya diulang lagi, “ini adek harus pake oksigen bu karena adek saturasinya rendah. Coba bu, ini kan tangannya selalu nutup (mengepal)”. Seiring waktu sampai hari keempat, mereka baru kasih tau “coba ibu googling tentang Edwards Syndrome atau Trisomy-18. Saya jadi curiga ini Edwards Syndrome”.

Oh ya kami memutuskan untuk ngasih nama Marvella karena keajaiban-keajaiban itu.

Seiring keajaiban demi keajaiban, dia pernah mengalami benar-benar drop nggak bisa bernapas, harus pake alat bantu yang namanya ETT Ventilator dan akhirnya bisa lepas sendiri, dia bisa pulih lagi.

Trus dokter yang mengatakan bahwa adek itu sebenarnya kondisinya tidak bagus, tapi akhirnya dia diizinkan pulang (setelah 45 hari).

Di usia 5 bulan, dia kaya mulai membuka mata, berkomunikasi. Dia berkembang, itu saya yang kaya ditampar gitu, “masa anakku aja berjuang kaya gitu, aku hanya diam”. Sampai ketika dia meninggal, itu pun ternyata dia memilih keadaan dimana saya dan ayahnya tidak bisa menemani. 

Buku karya Mba Ani yang menceritakan kisah hidup Vella dan anak-anak lainnya  sesama Trisomy-18

Diantara pemberontakan saya, “masa sih anak saya kaya gitu? Udah lah dek bunda pengen nulis buat kamu nanti bunda bacain ceritanya". Jadi saya ngebut nulis (dari sebelum lahir). Sampai dia 4 bulan, bukunya belum jadi, 5 bulan belum jadi, 6 bulan belum jadi, akhirnya 7 bulan besok paginya, tengah malam saya kebut bukunya. Jadi sebenarnya draf buku ini selesai sebelum dek Vella meninggal.

Trus pagi-pagi tuh saya bilang, “dek bukumu udah selesai”. Tapi nggak taunya ternyata 7 hari kemudian, persis dia 7 bulan 7 hari ternyata dia meninggal. Itu pun meninggal di rumah sakit. 

Setelah itu ya buku ini. Awalnya saya tidak bermaksud menjual buku ini, karena sebenarnya saya nulis buat dia, tapi akhirnya ada yang mau nerbitin. Itu juga dengan cerita yang amazing banget. Itu keajaiban berikutnya.

Kemudian karena penerbitnya ini bukan penerbit besar, jadi dia tidak punya funding untuk launching buku. Akhirnya saya cuma iseng tanya ke Gramedia apakah bisa bikin talkshow, ternyata bisa. Terus iseng lagi nanya ke Bentara Budaya, pinjem ruang itu gimana caranya. Karena itu acara nonprofit maka bisa juga. Terus saya buat acara itu akhirnya bisa lancar.

Saya punya saudara jauh tiba-tiba telpon, dek Ani, saya ingin bantu kamu untuk program charity-mu, apa yang bisa saya lakukan?”. Terus saya cerita saya mau launching lalu dia membantu saya untuk launching.

Saya juga tiba-tiba dapet email dari Medan, dia punya pengalaman punya anak autism sehingga dia punya trauma tidak ingin melahirkan lagi. Tapi karena membaca buku ini dan sekarang punya anak lagi, dia merasa “ya ampun, saya tuh masih bersyukur banget ya Mba”.

Jadi hal-hal itu yang membuat saya rasanya apa ya, hidup saya itu jadi ada artinya. Makanya saya dedicated untuk yang Trisomy-18 ini ya sampai kapanpun ini wujud cinta saya buat Dek Vella, ini tetep saya ingin lakukan.

Kira-kira begitu Mba panjang banget ya, karena memang keajaibannya tidak pernah habis.

Sebelumnya mohon maaf nih kalau kita jadi ngingetin Mba Ani dengan kepergiannya dek Vella…

Nggak apa apa, itu sama sekali malah nggak. Memang banyak orang yang mengatakan seperti itu, jadi merasa nggak enak nanyain. Justru bagi kami atau bukan hanya saya tapi juga teman-teman, ibu-ibu yang Trisomy-18, pertanyaan-pertanyaan tentang anak kami itu malah membuat kenangan tentang anak kami itu abadi, jadi kaya adek itu hidup dalam keabadian. Kami tidak pernah mengenang tentang kematiannya, tapi bagaimana dia berjuang. Itu yang ingin kami bagikan kepada  siapapun yang membutuhkan. Jadi santai aja.

Edwards yang Tak Ramah. Tajuk dalam Majalah Ayah Bunda yang membahas tentang Edwards Syndrome atau Trisomy-18

Tapi di tengah kondisi Dek Vella yang divonis Trisomy-18, apa sih yang membuat Mba Ani dan suami kuat?

Sebenernya nggak kuat ya, Mbak. Tentu saja awal-awalnya sangat syok. Saya bener-bener kaget, nggak nyangka. Ketika disuruh dokter membaca tentang Edwards Syndrome itu saya tanya, “ini sindrom apaan sih? Kok lengkap banget. Jadi ditulis mulai yang otaknya bermasalah, jantungnya bermasalah, bahkan tidak bisa menelan, sehingga dikatakan dia incompatible with life, itu saya syok.

Sampai suami saya bilang, “sudah tutup. Nggak usah baca internet, sekarang fokus ke dek Vella”.

Akhirnya suami saya yang lebih dulu bangkit daripada saya. Dia yang bilang ke saya terus menerus seperti ini. 

Jadi apa yang bisa kita berikan saat itu juga, kita berikan. Terutama yang bisa diberikan itu, satu ASI. Akhirnya suami saya itu yang setiap pagi dan sore itu nge-ransum saya. Dia menganalogikan seperti dia itu tukang ngarit (tukang rumput) dan saya sapinya untuk diperah ASI-nya. Mungkin dari situ bonding-nya sama dek Vella. Tapi sebenernya itu bukan sesuatu yang mudah.

Justru disitu saya bisa merasakan mencintai dek Vella itu ketika dek Vella itu nggak ada. Karena pasti awalnya kita masih dipenuhi pertanyaan. Baru akhirnya sekarang ketika dek Vella nggak ada itu ya baru saya sadar ‘oh ternyata saya mencintai dia ya meskipun terlambat ya sudah berarti memang saya harus meneruskan pesannya dia ke banyak orang, terutama di Indonesia. Karena ternyata juga banyak sebenernya tapi banyak yang nggak tahu.

Selama 7 bulan dek Vella hidup itu rawat jalan atau bagaimana?

Jadi selama 45 hari dek Vella dari lahir di rumah sakit, kemudian itu sambil nunggu hasil tes namanya karyotyping itu untuk melihat peta kromosomnya dia, untuk memastikan dia Trisomy-18. Nah ternyata kalau di Indonesia atau di dunia medis gitu kalau misalnya untuk kelainan genetik itu kan berarti memang keadaannya demikian, bukan suatu penyakit, sehingga ketika diagnosisnya sudah tegak, kami diizinkan pulang apalagi kalo kondisinya dek Vella memungkinkan. Dan pada saat itu kondisinya memungkinkan, 45 hari kemudian dia pulang.

Kemudian di rumah itu tetap rawat jalan terus. Jadi saya mendatangkan perawat karena dia harus ganti sonde (selang plastik lunak untuk membantu memasukkan makanan dan minuman ke lambung) setiap minggu sekali, kemudian juga harus fisioterapi karena otot-ototnya banyak yang mengalami kelainan juga itu seminggu 2 kali.

Sampai akhirnya bertemu dengan seorang teman. Karena yang tadi dek Vella umur 5 bulan berkembang gitu, saya memberanikan diri untuk membaca lagi internet tentang Trisomy-18. Saya masuk jadi member-nya Trisomy-18 Family International, terus disitu saya kirim tentang fotonya Vella, perkembangannya Vella, disitu ada yang merespon orang Indonesia, orang Jakarta. Dari situlah saya ketemu beberapa teman dan ternyata di Jakarta ada beberapa yang tergabung disitu.

Dari situ saya juga kenal dari Jogja juga ada 1 orang, anaknya seumuran dengan Vella. Dan itu yang membuat kami semangat ke dokter, kaya saling mencari informasi, ‘oh ya mbak kita ke dokter ini’ gantian gitu nanti dapet informasi apa begitu.

Nah dari situlah akhirnya kami saling belajar. Karena di Indonesia belum ada tim dokter khusus yang menangani tentang Edwards Syndrome jadi kami malah belajar dari komunitas.

Jadi ini Komunitas Buah Hati Trisomi 18 Indonesia yang Mba Ani gagas itu?

Sebenernya bukan saya sih Mba, jadi ini bareng-bareng gitu lho. Sebenernya untuk awalnya ini untuk komunitas kita biar bisa sharing gitu. Karena salah satunya ada yang kami juluki ensiklopedi berjalan. Dia tinggal di US dan tentu saja perawatannya jauh lebih bagus daripada di Indonesia. Support life dan obat-obatnya sudah jauh lebih bagus. Dan memang dia seorang wanita yang pemberani, hebat terus pintar, dan disana kan open ya jadi bisa langsung tanya ini obatnya untuk apa, kerjanya bagaimana, efek sampingnya seperti apa gitu.

Putrinya mampu bertahan hingga usia 3,5 tahun. Ini benar-benar menunjukkan pada dunia bahwa kita salah bila menyebut anak Trisomy-18 itu hanya bertahan kurang dari 1 tahun. 

Berapa Mba Ani umur paling tua Trisomy-18?

Kalau paling tua itu yang di internasional itu ada yang sampai 30 tahun. Sepertinya dia memang mozaik, jadi bukan yang full, alias masih ada sel-sel yang sehat.

Kalau di grup kami sekarang ada yang sudah 7 tahun. Dia berkembang bagus memang tinggalnya di US dan dia mozaik. Dia pinter balet, pinter renang, pinter musik, hebat banget. Padahal dia telinganya tidak berkembang sempurna.

Itulah yang sebenernya, kami dari pihak orang tua ingin mematahkan stigma bahwa anak Trisomy-18 itu incompatible with life. Karena biasanya kalau sudah dibilang Trisomy-18 secara medis, tidak hanya di Indonesia, tidak perlu dilakukan treatment secara agresif karena itu memang sudah kondisi dia. Nah padahal tidak semua kondisi itu berat.

Masih banyak lagi yang lainnya yang tetap bisa berkembang dengan bagus hingga sekarang, di Jakarta saja ada 3 anak yang berkembang bagus.

Jadi memang komunitas ini ada untuk mematahkan stigma, memberi semangat kepada ibu-ibu yang mengalami nasib yang sama?

Ya betul. Ke dalam kami ingin saling memahami bahwa perasaan seperti itu normal. Terus ketakutan ketakutan ketika anak-anak kita itu berkembangnya tidak sesuai dengan yang lain atau ada masalah dan macem macem, itu juga normal. Jadi ya nggak apa apa.

Kemudian, tentu saja sebisa mungkin ke orang Indonesia juga ke medis sebenernya. Kami memang tahu di Indonesia penyakitnya memang banyak ya terutama penyakit penyakit infeksi, DB dan sebagainya seolah lebih berat karena akut efeknya lebih cepet daripada kelainan genetik mungkin efeknya lebih kronis. Bahwa anak-anak dengan kelainan genetik itu di Indonesia sebenernya banyak sekali. Kami juga butuh bantuan karena ya kepada siapa lagi kami mengandalkan, untuk tahu jawaban-jawaban itu, selain kepada paramedis.

Kemudian kepada masyarakat, kita ingin memberi tahu, ‘ini lho ternyata ada kelainan yang seperti ini dan ini normal terjadi di alam'. Jadi ya sekarang berpikirnya bagaimana kita kalau seandainya ada entah itu saudara atau tetangga atau siapapun yang mengalami seperti itu sebaiknya kita harus gimana sih. Kira-kira begitu.

Sorry ya mba saya terlalu semangat kalau cerita dek Vella, nggak pernah habis kaya detik-detiknya saya hafal.

"Ini (menunjuk foto berempat di majalah Ayah Bunda) satu-satunya foto keluarga saya. Semuanya dulu tuh dirundung kesedihan. Makanya sekarang kami pesen sama temen-temen, ambilah foto sebanyak-banyaknya, yang cantik-cantik."

Berarti benar-benar untuk kasus ini, peran keluarga alias dukungan dari keluarga sangat sangat dibutuhkan ya, Mba?

Ya, saya bener-bener merasakan kekuatan keluarga itu harus bener-bener sangat kuat dan kompak ketika menghadapi masalah. Nggak cuma Trisomy-18 tapi juga kaya anak anak difabel atau anak anak yang spesial atau dasarnya istimewa atau apapun itu, peran keluarga sangat penting.

Ini yang saya alami ya. Suami saya selalu support, dan anak saya kebetulan sekolah di sekolah inklusif, jadi ada temennya yang berkebutuhan khusus juga kan, jadi tidak sulit untuk menjelaskan ke dia bahwa adeknya juga special needs. Adek perlu dibantu jadi dia nggak jealous juga. Karena memang kita harus taking care-nya 24 jam, minumnya pun harus tiap 2 jam.

Jadi waktu itu di rumah ya memang suami saya tiap malem nggak pernah tidur, tidur sebentar 1 jam terus bangun ngasih minum. Ngasih minum pun kan sebenernya nggak bisa langsung masuk, harus tunggu pelan-pelan kita tuang tunggu lagi. Susunya juga harus diangetin. Dan sementara saya harus perah ASI, jadi suami saya membiarkan saya tidur ketika malam, dia yang berjaga padahal pagi paginya dia harus kerja.

Jadi ya saya pikir tanpa saling memahami dalam keluarga sangat sulit karena kadang-kadang ketika saya bercerita dengan teman, ada juga ya salah satu bisa menerima tapi satunya nggak bisa, malah jadi masalah yang lain.

Total ada berapa ibu yang bergabung dalam komunitas itu dan darimana saja?

Ada yang dari Kalimantan, Batam, Riau, emmm sekarang masih online via WhatsApp. Ya kalau misal masih di Jakarta, terus ya ngumpul ketemuan. Karena ya memang jauh jauh dan Jakarta pun nggak selalu bisa ya. Total ada 23 sama saya tapi itu pun macem macem Mba, tersebar yang satu di Jerman, dua di US, yang satu di Malaysia. Jadi ini selain orang Malaysia yang bergabung dengan komunitas ini, kami semua adalah orang Indonesia meski tinggalnya terpencar-pencar. Tapi yang Trisomy-18 International itu benar-benar globally, seluruh dunia. 

Berarti untuk 'sounding' tentang Trisomy-18 ini masih via online?

Sementara ini masih personal aja belum buat kegiatan. Pengennya sih suatu saat begitu. Pertama kami ingin membuat website dulu. 

Yang kedua kami pengen gandeng dokter yang Trisomy-18 friendly, kita bikin event, entah itu bikin talkshow di Jakarta dan kita yang organize, kita undang ahli, pengennya memang kesitu.

Terus kan biasanya mereka juga punya saudara. Saya lihat kalau di luar negeri itu ada khusus bagaimana mempersiapkan siblings dengan anak-anak Trisomy-18, jadi saya pengen juga bikin sebenernya.

Dari video (yang diputarkan Mba Ani saat bertemu) itu pun nampak sekali Brian sayang banget sama adeknya ya, Mba

Iya bener, sayang banget. Sampai sekarang pun kita tanamkan untuk selalu “makasih adek”. Saya menanamkan ke Brian gitu, kalau saya memberikan hadiah atau membelikan sesuatu itu dari adek, itu kiriman dari adek.

Dulu juga sebelum adeknya pulang ke rumah sakit, kami memberikan hadiah sepeda waktu itu, dan kami bilang ini dari adek. Karena kan takutnya ada jealous atau gimana. Dan ternyata itu sangat membantu dia paham.

Trus pas Vella masih di NICU dan Brian jenguk, “Mas Brian mau nyanyi buat adek?” trus dia suka nyanyi dari jendela twinkle twinkle little star.

Harapan Mba Ani buat ke depannya apa sih?

Ya mudah mudahan dengan semakin banyak diekspose, kita jadi bisa menggandeng dokter untuk menjelaskan bahwa sebenernya apa sih Trisomy-18 itu ke masyarakat. Memang secara teori sih tidak dapat dicegah ya, tapi kita harus bagaimana. Sekarang juga sudah mulai banyak tes untuk bisa mendeteksi kelainan kromosom sejak dini.

Kami sekeluarga saat ini sungguh bersyukur mengalami 7 bulan 7 hari bersama. Karena kami belajar dengan luar biasa tentang keberanian, tentang perjuangan, tentang hidup, tentang kekuatan, sekaligus tentang cinta yang sesungguhnya.

Saya nggak ingin orang baca terus malah sedih, stres dan kasihan dengan saya dan keluarga. Bagi kami, dek Vella adalah berkat, keajaiban yang luar biasa. Saya ingin orang lain yang dengar atau baca cerita saya merasakan keajaiban yang diberikan dek Vella dan bersyukur untuk hidup yang diterima.

Hidup bersama anak Trisomy-18 memang tidak  mudah, tapi bukan berarti tidak bisa dilalui dengan bahagia. Karena mereka akan siap menjadi guru kita, yang membawa kita ke sebuah perjalanan yang tak pernah kita tahu sebelumnya.

Jangan khawatir, anak-anak kecil istimewa itu yang akan mengajarkan, keajaiban dalam setiap detik terus ada. Jika kita merasa lelah, justru mereka lah yang menguatkan kita. Dan saya bersyukur boleh mengalaminya.

Mba Ani mengajarkan banyak kepada kita bahwa kita sebagai manusia harus percaya bahwa Tuhan selalu menyayangi dan mencintai makhluk-Nya. Caranya? Dengan menerima sepenuh hati dan lapang dada apapun pemberian Tuhan. Karena Tuhan tak pernah tidur dan tak akan memberikan cobaan melebihi kemampuan kita sebagai makhluk-Nya.

Saya bersama Mba Ani dan buku Marvella

It was nice to meet you, Mba Ani. Mungkin ini juga merupakan satu dari keajaiban yang dek Vella berikan untuk saya. Terima kasih dek Vella.